Reportage

Att åldras med hiv

av Karin Thunberg

Drygt 7 000 svenskar lever med hiv. Mer än hälften är över 50 år. Vad händer med dem när de blir riktigt gamla och vårdbehövande? Finns kompetens och beredskap på äldreboenden och sjukhus? Svar: Detta är än så länge en icke-fråga.

Han är allvarligt sjuk, har gått ner i vikt, väger bara 39 kilo och måste ha hjälp av hemtjänsten. Två kvinnor kommer för en första kontakt. Tacksamt öppnar han dörren, sträcker fram handen för att hälsa.

De går inte emot honom. I stället ryggar de tillbaka, böjer sig ner för att plocka fram gummihandskarna som de har med. Först med dem på vågar de hälsa på honom som är hiv-smittad; eller ”lever med hiv” som man numera säger.

Plötsligt insåg jag: Ett nytt helvete kan vänta.

– Jag sa direkt att de kunde gå. Om de inte ens vågade hälsa på mig utan handskar kunde jag inte ha dem här. Det var för förnedrande.

Efteråt satte han sig på en stol. Ledsen. Förbannad. Men också rädd.

– Plötsligt insåg jag att ett nytt helvete kan vänta. Hur fan ska det då bli när jag verkligen behöver hjälp? När jag är så gammal och skröplig att jag inte klarar mig själv?

Hans Andersen är 69 år och en av dem som man inte talar om. Eller verkar bry sig om. Det handlar om dem som är på väg att åldras med hiv. Vid hans köksbord i Malmö summerar vi bakgrunden: Skräcken först, den som spreds lika snabbt som viruset då i början av 1980-talet. De första unga pojkarna som diagnostiserades med det som kom att kallas ”bögpesten”. Men också ”knarkarnas, horornas och de utstöttas sjukdom”.

Rådet, som Jonas Gardell påmint om i böcker och en tv-serie, att deras tårar aldrig fick torkas utan handskar. Så flätades okunskap med fördomar till angrepp mot liv som redan var så förtvivlat utsatta.

Och åren gick. Mycket hände. 1996 kom de första bromsmedicinerna som gör att sjukdomen idag inte räknas som dödlig. Endast kronisk. Tar man sina bromsmediciner och går på kontinuerliga kontroller räknas man som praktiskt taget smittfri. Virusnivån i blodet är så låg att den anses obefintlig.

Så ersattes de första skräckvisionerna med tystnad. Ämnet är inte längre ”på agendan”, som någon säger.

Det är därför oron växer hos Hans Andersen och andra som lever – eller arbetar – med hiv. Oron inför framtiden. Vad väntar dem som inte bara blir åldersskröpliga i största allmänhet utan därtill lever med hiv?

Peter Månehall, ombudsman för paraplyorganisationen HivSverige, drar bekymrat handen över ansiktet, säger att det saknas förberedelse. Han har själv kontaktat äldreboenden runt om i Sverige för att höra vad de har för handlingsplaner.

– Svaret blev att de inte hade några. Eftersom de inte tror att de behöver några.

Jag möts av samma reaktion när jag ringer runt till olika vårdhem: ” … personer med hiv … jag tänker att det inte är så stort här hos oss … du kanske ska tala med någon större kommun …”

Men vänta, hur många människor är det vi talar om?

Man räknar med att drygt 7 000 personer lever med hiv i Sverige. Mer än hälften är över 50 år. Av dessa är några få, kanske 5–10 procent, öppna med sin sjukdom. För betydligt fler är detta en hemlighet som de bara delar med sin behandlande läkare. Rädslan för att andra ska få veta verkar vara störst bland dem som har mindre barn, bland migranter – och kvinnor.

 

”Fortfarande finns de som inte vill ta i oss med tång”, säger Eva-Britt Selimson, som levt med sin diagnos i 30 år.

”Fortfarande finns de som inte vill ta i oss med tång”, säger Eva-Britt Selimson, som levt med sin diagnos i 30 år.

 

Det sista förvånar inte Eva-Britt Selimson. Både utifrån egen erfarenhet och som ordförande för Kvinnocirkeln Sverige, landets enda organisation för hiv-positiva kvinnor, vet hon att fördomarna är extra kraftiga mot just kvinnor.

De som säger att fördomar och tabun är borta vet inte vad de talar om.

– Det är så skitigt. Skämmigt. Det kan ju räcka att ha en missbrukarbakgrund. Men alla kvinnor har inte blivit smittade genom sprutor. Flera har fått hiv genom sina män i heterosexuella relationer – eller genom en tillfällig historia på en semesterresa. När jag själv fick diagnosen kände jag nästan ingen annan i samma situation. Man pratade inte om det. Man orkade inte.

Eva-Britt fyller 65 år i år och har levt med sin diagnos i nästan 30 år.

– De som säger att fördomar och tabun är borta vet inte vad de talar om. Fortfarande finns de som inte vill ta i oss med tång. Också inom sjukvården. Går man till tandläkaren kan man få höra att man inte alls har tandsten och skickas hem, tills hela munnen börjar blöda.

För att klara ett liv med hiv måste man vara stark, säger hon som vet.

– Men hur går det när kroppen försvagas, när man kanske går in i en demens, måste ha hjälp – med allt? Tänk dig själv att vara på ett äldreboende eller demensboende när man är som jag. Vem ska torka mig i rumpan om jag inte klarar det själv? Det är sådant här vi pratar om, med skräck, när vi träffas i Kvinnocirkeln.

Hon själv delade spruta med en väninna; det var så det började. Nej, fel. Långt tidigare hade hennes liv blivit svårt. På en lång utandning berättar hon om en alkoholiserad pappa och en mamma som tidigt lämnade familjen. Om fosterhemsplaceringar, ungdomsvårdsskolor – det som sammantaget blev utbildningen in i ett ”gediget” missbruk. Ändå kom de där åren, de hann bli sju, som hon höll sig ren. Utbildade sig till kallskänka, gifte sig och fick en son. Innan hon trillade dit igen.

Hon fick sin diagnos efter en lång höst på Roslagstulls sjukhus. Allt började med en blodförgiftning, hon höll på att dö …

– … när de sa att jag var hiv-positiv blev jag inte ens särskilt rädd. Eller chockad. Det tog flera år innan jag riktigt förstod att det handlade om mig. Vi talade aldrig om aidsrisken i missbrukarkretsarna. Först långt senare fick jag veta att min väninna, som jag delade spruta med, var smittad. Idag är hon död.

Att hon själv klarat sig kan hon bara förklara med ett ord. Hon är stark.

– Bromsmedicinerna kom ju först 1996. Då hade jag sedan länge lämnat Stockholm och flyttat upp till Örnsköldsvik. Livet jag levde var för äckligt. Eller säg att jag kom till en vändpunkt där jag kände att jag måste ta ansvar och reda ut det som hänt. Inte minst för min sons skull. Han var ju bara ett år när jag bröt upp från mitt äktenskap – och förlorade honom. Jag ville få tillbaka honom, få tillbaka mitt liv.

Hennes närmaste visste, hennes arbetsgivare visste – och stöttade henne, med undantag av den kvinnliga chef som gav henne sparken när hon fick veta sanningen. Men annars, utåt, höll Eva-Britt tyst. Rädd för reaktionerna. I december förra året gick hon ut och berättade sanningen. Trött på att leva på lögner. Nu jobbar hon för att stärka andra kvinnor att våga berätta.

– Det är vår tur nu. Nu ska vi ut. Innan det är för sent.

 

Hans Andersen sitter kvar vid sitt köksbord i Malmö. Hans historia behöver också berättas eftersom den hör till de mest vanliga. Majoriteten av alla som lever med hiv är män som haft sex med andra män. Hans mötte mannen som först blev hans vän, sedan hans sambo, efter ett långt äktenskap.

– Jag hade aldrig, någonsin, känt någon dragning till män. Men efter ett kalas stannade han kvar och – ja, så blev det vi. Hade vi inte druckit hade jag väl aldrig vågat. Men jag tyckte om honom, det var en fin man.

Vändpunkten kom rent bokstavligt som ett brev på posten. Som regelbunden blodgivare hade Hans Andersen lämnat nya provrör, nu låg ett brev på hallmattan att man misstänkte blodsmitta. Han for dit direkt, tog prover – och fick beskedet att han var smittad med hiv. Av vem?

– Det fanns bara en person, mannen jag levde med. Tack och lov var han inte hemma när jag kom tillbaka. Då hade jag nog mördat honom. Så tokig var jag, så fullständigt chockad och vansinnig.

Hans sambo kom hem – och erkände att han hela tiden vetat om att han var hiv-positiv. Men inte vågat berätta. Eftersom han inte var sjuk trodde han heller inte att han kunde föra smittan vidare.

Deras relation höll. Hans Andersen sträcker ut armarna vid sitt köksbord i Malmö, säger att hans upprördhet la sig. Om han kastat ut mannen som han trots allt älskade …

– … hade jag ju blivit helt ensam. Nu följde jag honom fram tills han dog några år senare. Tog hand om honom hemma så länge jag orkade. På slutet … det var hemskt … särskilt som jag visste att nästa gång var det kanske min tur.

Bromsmedicinerna gav nytt hopp. Hans Andersens första dos var 35 tabletter per dag .

– Med biverkningar som hette duga. Jag förlorade muskelmassa, underhudsfett, var till slut så dålig att jag bestämde mig för att sluta med dem. OK, att jag skulle dö fortare. Men hellre några få bra år än detta helvete. Då hade jag redan blivit sjukpensionär.

Han fick en ny kombination, tre tabletter om dagen som i princip fungerat. Fram tills medicinen som skulle sänka kolesterolhalten i hans blod slog ut bromsmedicinerna. Eller vad som nu hände. Det enda han vet är hur sjuk han blev, och mager.

– Det var då hemtjänsten inte vågade ta i mig.

En annan gång, han minns med ett sorgset leende, hade han haft feber så länge att läkaren rekommenderade benmärgsprov. Vilket man borde kunna ta direkt på sjukhuset. Ett samtal senare erkände läkaren att det inte gick.

– Han sa som det var, att hygiensköterskan han talat med upprörts: ”Ska vi ta ett prov på den där får vi bygga om hela sjukhuset.” Hade jag inte varit så sjuk hade jag anmält henne. Det enda jag kunde få fram var: Är det inte billigare att byta ut personalen?

Att fortfarande vara den där. Hans Andersen vet hur ont det gör och har fler exempel. Som att det tog sju år innan han hittade en tandläkare som vågade ta emot honom. Som sista patient en dag när hela väntrummet först blivit inplastat. Men han vet också att enda motvärnet är information, ökade kunskaper. Genom årens lopp har han själv varit ute och föreläst, bland annat på skolor. Nu är det personalen inom hemtjänsten och äldrevården som måste utbildas.

– Men jag vet inte om jag orkar ta en ny strid, säger han trött och klappar papegojan Kesha.

 

Jag lämnar Malmö, återvänder till Stockholm och möter Göran Bratt, som är överläkare på Infektion/Venhälsan på Södersjukhuset. Han har varit med sedan Venhälsan startade 1982 – först för sexuellt överförda infektioner bland män som har sex med män, senare som en av två hiv-mottagningar i Stockholm. Han minns, det är klart han minns, hur rädslan för smitta var lika stor inom sjukhuset som utanför. Ortopederna, som hade sina lokaler ovanför vårdavdelningen för hiv- och aidspatienter, trodde att viruset kunde spridas genom ventilationssystemet. Och från köksavdelningen vågade man inte bära in brickor till ”Bögarna på 53:an”.

Nu går en ung man fram och tillbaka, fram och tillbaka, i väntrummet. Annars är det tyst, nästan fridfullt. En kvinna väntar på sin tur och blir till slut hämtad av sköterskan, som vänligt klappar henne på armen, frågar hur det är. Det känns att de mötts många gånger tidigare. När jag väl sitter mitt emot Göran Bratt börjar han med att avdramatisera både dagsläget och framtidsoron. Betonar i stället allt positivt som hänt. Att leva med hiv är att leva ett vanligt liv.

Ingen vet säkert; vi talar om en pionjärgrupp av patienter som varit med länge.

– Detta är den största medicinska revolution man kan tänka sig. Praktiskt taget ingen får aids idag, i alla fall ingen som går på sina kontroller och sköter sin medicinering. Väldigt få, här på Venhälsan ingen alls de senaste åren, kommer heller in från gatan med en utvecklad aids, vilket talar för att mörkertalet – det vill säga de som är hiv-positiva utan att veta om det – inte är så stort som man tidigare befarade.

Göran Bratts blick framåt är lika positiv:

– Än finns inget som talar för att personer med hiv inte skulle kunna uppnå normal svensk medellivslängd. Men ingen vet förstås säkert; vi talar om en pionjärgrupp av patienter som varit med länge. Det kan finnas långtidsbiverkningar som vi ännu inte känner till.

Nja, några risker kan man redan ana. Som att vanliga åldersrelaterade krämpor snabbare kan drabba dem som lever med hiv. Göran Bratt tar som exempel högt blodtryck, kärlkramp, diabetestendens och högt kolesterolvärde.

– Det gäller särskilt dem som gick på de första medicinerna. Nästan ingen står på dem längre, men en del påverkan kan finnas kvar. Några tumörsjukdomar verkar också vara överrepresenterade, till exempel analcancer och tonsillcancer hos män, vilka orsakas av samma HPV-virus som kan ge livmoderhalscancer. Flickor vaccineras idag. Varför erbjuds inte pojkar samma vaccin, när vi vet att en del av dem kommer att bli män som har sex med män?

De först drabbade. De som fick beskedet att de, i bästa fall, kunde leva tre år till. Eller kanske fem.

– Men vi överlevde, summerar Hans Nilsson, som fick sin diagnos på 80-talet och minns vad nästa prövning blev:

– Vården var bra på att förbereda oss på att dö, men ingen berättade hur vi skulle leva vidare. Efter att vi inte dött.

De lydde bara läkarnas råd, de som sa upp sig från sina jobb och satsade på att förverkliga sina drömmar. De som tog dyra lån för att resa ut i världen. Bröt upp från förhållanden för att testa något annat. Allt var ju ändå kört …

Sedan kom medicinerna. Man överlevde men kunde stå där utan pengar, utan jobb eller en fast relation.

– För många blev det djupt tragiskt, vet Göran Bratt. I dag, som efterklok, kan han tillstå att det var olyckligt att några pensionerades för tidigt. Men ingen kunde förutse det medicinska mirakel som väntade; som läkare hjälpte han bara patienter att utnyttja sina rättigheter.

– Men tänk dig själv att försöka komma ut på arbetsmarknaden igen, möta frågan vad man gjort de senaste tio åren. Jo, jag skulle dö …

Hans Nilsson vet från sin tid som ordförande för medlemsorganisationen ”Posithiva gruppen” hur stor isoleringen kan bli för den som inte vågar berätta. Och inte lär det bli lättare in i ålderdomen. Människor måste uppdatera sina kunskaper, inse vad vi står inför, betonar han – och alla andra jag möter.

– Framför allt måste vi få hiv-geriatriker, säger Göran Bratt. Vi behöver läkare som är specialiserade på äldrevård för hiv-positiva och kan navigera förbi de faror som eventuellt kan finnas när bromsmediciner ska kombineras med mediciner för vanliga, åldersrelaterade krämpor.

Därtill behövs specialister bland husläkare på vanliga vårdcentraler.

– De finns redan men är för få. Jag har patienter som berättat att det enda deras husläkare frågat är hur de blev smittade. Man hakar upp sig på hur det gick till.

Det kommer alltid att finnas personal som brinner för att arbeta med hiv-patienter – parallellt med dem som drar sig undan, helst inte tar i det här, är Göran Bratts konkreta slutsats. Så visst krävs utbildningsinsatser – och engagerade politiker.

 

Överläkaren Göran Bratt minns skräcken som spred sig inom vården under det tidiga 1980-talet.

Överläkaren Göran Bratt minns skräcken som spred sig inom vården under det tidiga 1980-talet.

 

Äldreminister Åsa Regnér, som också är barn- och jämställdhetsminister, håller med. Både att detta blivit en icke-fråga och att okunskapen – till exempel när det gäller smittorisken – fortfarande är stor. Som statsråd kan hon inte rent konkret gå in och påverka arbetet inom hemtjänsten eller äldreomsorgen. Det är kommunernas ansvar. Men hon kan ”skapa ramar ” som underlättar arbetet.

– I år har vi anslagit historiskt mycket pengar, 2 miljarder per år, till bemanning inom äldreomsorgen och 200 miljoner kronor till kompetensutveckling. Vad jag därutöver kan bidra med är att prata om den här gruppen, vilket jag också gör. För mig är det en fråga som rör oss alla. Hur personer som lever hiv blir bemötta säger mycket om hela samhället.

Vi möts i hennes arbetsrum på Socialdepartementet, har 15 minuter på oss att definiera behov – och lösningar. Det känns som att stå på stranden till ett världshav och knappt hinna sätta i fötterna. Räcker pengar och en ministers engagemang? Själv hävdar hon, nästan tröstande, att äldreomsorgen redan idag tar sig an ”en heterogen grupp med olika behov och olika bakgrunder”. Därtill har hon tillsatt en utredning som ska titta på kvaliteten i framtidens äldreomsorg. Visserligen finns inte i direktiven att man specifikt ska se över situationen för åldrande hiv-personer.

– Men när vi talar om hur viktigt det är att ta hänsyn till människors individuella behov räknar vi förstås in dem.

Betyder det minskad rädsla, en framtid med färre skyddande plasthandskar?

Vänta, vad var det Göran Bratt sa?:

– Människor får väl vara hysteriska ett tag. Man har rätt att vara rädd första gången man möter en person som lever med hiv, bara man inte fastnar där.

 

 

Text: Karin Thunberg
Foto: Åsa Sjöström, Malin Grönborg, Anna Tärnhuvud

 

Publicerat i Vi nr 4/2016

 

 

 

HIV ÖKAR I EUROPA
Drygt 7 000 personer lever idag med hiv i Sverige. Mer än hälften är över 50 år. Mycket talar för att det också finns ett mörkertal, som ingen kan beräkna. Vad man däremot vet är att andelen hiv-fall i Europa ökat. En annan riskgrupp är unga män på flykt som tvingas till oskyddat sex under flyktvägen. På Södersjukhusets Venhälsan i Stockholm har man redan fått in de första unga killarna som testats — och påbörjat en behandling.
LÅG SMITTRISK
Den som tar sina bromsmediciner och går på kontinuerliga läkarkontroller räknas som praktiskt taget smittfri. Virusnivån i blodet är så låg att den anses obefintlig. Därför måste man inte längre berätta om sin blodstatus vid en sexuell kontakt, vilket var ett juridiskt krav till för några år sedan.
Däremot måste man informera läkare, tandläkare, tatuerare och andra som kan komma i kontakt med ens blod. Den skyldigheten kvarstår.

 

Blev du nyfiken och vill läsa mer? Här hittar du ett fint erbjudande på en prenumeration »

Du kanske också gillar